학회는 이번 정책토론회에서 희귀질환 특성을 반영한 산정특례 기준 개선과 희귀질환 관리를 위한 학회의 역할 및 지원 필요성을 제기했다.

대한류마티스학회 회원 및 류마티스 질환 환우회, 정부 관계자 등이 참석한 이번 토론회에서는 △희귀질환 관리제도의 정책방향 및 시행(질병관리본부 심혈관희귀질환과 박현영 과장) △류마티스질환 산정특례 적용의 성과와 개선 방향(한양의대 류마티스내과 성윤경 교수)에 대한 주제발표와 함께 토론이 진행됐다.

먼저 박현영 과장은 정부의 희귀질환 지원 사업현황에 대해 전반적으로 소개하고 희귀질환관리법령과 희귀질환 관리 종합계획안의 주요 내용을 발표했다. 박 과장은 특히 그간 진행했던 정부의 희귀질환 지원사업의 한계점을 설명하고, 선진국의 희귀질환 관리 동향과 비교하며 향후 희귀질환 지원 사업의 방향성을 제시했다. 희귀질환관리법령과 희귀질환 관리 종합계획안이 결국에는 모두 희귀질환의 조기진단과 의료서비스의 질적 향상을 위한 기틀이 돼야 함을 언급했다.

이어진 발표에서 성윤경 교수는 류마티스 질환 환자에게 산정특례가 적용됨으로써 환자와 의사에게 얻어진 유무형의 효과와 성과를 높이 평가했다. 다만, 향후 희귀질환법을 적용시킬 경우 이에 해당하는 다수의 류마티스 질환은 문제가 되지 않으나 일부 질환이 정의에 맞지 않음으로 인해 시련을 겪게 되는 것은 막아야 할 것이라고 강조했다.

특히 정확한 유병률을 산출하기 위해서는 아무나 진단하고 산정특례를 신청하고 있는 현행 체제를 개선할 필요가 있으며, 단순히 청구자료에서 계산되는 환자 수로 정의하는 것은 문제가 있다고 지적했다.

토론은 이종구 서울의대 글로벌의학센터장을 좌장으로 대한류마티스학회 백한주 의료정책이사, 한양의대 류마티스내과 성윤경 교수, 가천의대 예방의학과 임준 교수, 보건복지부 보험급여과 정통령 과장, 질병관리본부 심혈관희귀질환과 박현영 과장, 한국펭귄회(류마티스관절염 환우회) 임유순 회장, 강직성척추염 환우회 이승호 회장, 한겨례신문 김양중 기자가 패널로 참석했다.

이날 토론을 연 임유순 회장과 이승호 회장은 현행 희귀난치질환 제도의 개선 필요성을 환자들의 입장에서 날카롭게 지적했다. 임 회장은 경제적이고 사회적인 어려움을 겪고 있는 실제 환자들의 사례를 구체적으로 언급하면서 많은 환자들이 산정특례제도 덕에 치료를 받고 온전한 생활을 해 나가고 있는 만큼 류마티스관절염 질환이 희귀난치 질환에서 제외될 위기에 있는 것에 대해 우려의 목소리를 내보였다.

토론을 이어간 이승호 회장은 희귀질환관리법의 맹점과 문제점에 대한 합리적인 개선이 절실하다며, 이에 대한 확답이 없는 학계와 정부에 대한 아쉬움의 목소리를 드러내기도 했다.

이 회장은 “그동안 환자들은 치료제 보험, 산정특례제도 등을 위해 많이 노력했고, 이제야 겨우 제도권 내에서 안심 받고 치료를 받고자 하는데 단순히 숫자를 기준으로 희귀난치질환에서 제외하겠다고 말하는 것은 환자들을 새로운 혼란에 빠트리는 결과”라며 “희귀난치질환의 기준을 재심사해 줄 것을 촉구하며, 난치질환으로 분류되더라도 산정특례 혜택을 유지시켜주길 바란다”고 강조했다.

한편 환자들의 정확한 진단과 치료를 위한 해결 방안에 대해 김양중 기자는 환자와 의사간의 더 긴밀한 커뮤니케이션과 정확한 정보 전달이 필요하다고 주장했으며, 임준 교수는 다른 관점에서 문제를 바라봐 토론의 분위기를 새롭게 전환시켰다. 임 교수는 향후 건강보험급여 체계의 개편에 따른 산정특례제도의 변화 가능성을 언급하며 관련해 새로운 고민이 필요한 시점이라고 말했다.

백한주 의료정책이사는 “희귀질환전문기관 지정 시 시설이나 규모적인 측면보다는 희귀질환 담당 전문의에 대한 기준이나 해당 전문의에 대한 동기부여 및 지원 등 관련 인력에 대한 기준이 가장 중요하다”며 “특히 진단지원사업의 경우 유전자검사가 가능한 질환에만 집중돼 있어 유전자 검사로 진단되지 않는 질환에 대한 지원 방안도 필요하다”고 밝혔다.

정통령 과장과 박현영 과장은 환우회 대표와 의료진들의 이 같은 우려와 개선의 목소리에 충분히 공감하며 동의했다. 다만, 희귀질환관리는 환자들의 의료비 부담보다 진단까지 걸리는 시간을 단축하고 치료기술의 개발과 서비스지원 등 희귀질환자들만이 갖는 어려움을 줄여주고자 하는 목적에서 시행됐음을 설명했다.

현재 희귀질환과 난치질환을 구분하는 작업을 진행 중에 있으며, 난치성질환에 대해서도 산정특례 등 중증환자들에서 본인부담금을 감소시키고자 하는 정부의 기본적인 제도는 큰 변화가 없을 것이라고 밝혔다. 또 정부는 앞으로도 산정특례제도로 환자들의 본인부담금을 낮추고 비급여를 급여로 전환하는 등의 노력을 계속해 나갈 것이라고 전했다.

이종구 좌장은 “의사 결정 과정이 투명하다면 어디로 향하든지 정의로울 것이라는 한 철학자의 말이 생각난다. 시간이 걸리더라도 이렇게 전문가들이 의견을 모으고 합당한 방향의 제도를 만드는 것이 중요하다. 이러한 노력을 바탕으로 당대에 가장 합리적인 방향이 제시될 수 있을 것이다”라며 이날 토론회를 마무리했다.