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GSK 임직원, 희귀질환 Lupus 바로알기 캠페인 동참

‘세계 루푸스의 날’ 루푸스 환자단체와 함께 전신 홍반 루푸스 알리고 환자들과 희망 나눠
기사입력 2017.05.11 14:55
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파이팅 포즈.jpg▲ 10일 ‘세계 루푸스의 날’을 맞아 마련된 ‘루푸스 바로알기 캠페인’에 참여한 환자들과 GSK 임직원들이 전신 홍반 루푸스의 인식 향상에 대한 마음을 담아 파이팅을 하며 기념촬영을 하고 있다.
 
[아이팜뉴스] GSK 임직원들이 지난 10일 ‘세계 루푸스의 날’을 맞아 서울 청계광장에서 열린 ‘루푸스 바로알기 캠페인’에 동참, 환자들을 응원하는 시간을 가졌다고 11일 밝혔다.

이날은 세계 루푸스 연맹(World Lupus Federation)이 전신 홍반 루푸스에 대한 인식 향상과 환자 삶의 질 개선을 위해 마련한 세계 루푸스의 날이다. 국내 루푸스 환자단체인 ‘루푸스를 이기는 사람들 협회’(이하 루이사)는 질환 인식 향상과 치료 환경 개선 등을 위해 이날 하루 동안 시민들을 대상으로 루푸스 바로알기 캠페인을 진행했다.

이날 캠페인에 참여한 GSK 임직원들은 루푸스 환자, 자원봉사자들과 함께 시민들에게 전신 홍반 루푸스의 심각성과 전신 홍반 루푸스 환자가 일상 속에서 겪고 있는 여러 어려움에 대해 알리고, 질환 극복을 응원하는 의미에서 환자들과 함께 거리 행진을 벌였다. 또한 시민들과 함께 환자를 향한 희망의 메시지가 담긴 대형 퍼즐을 맞추며 이번 행사에 의미를 더했다.

GSK 한국법인 홍유석 사장은 “전신 홍반 루푸스는 가임기 여성에서 주로 발생하는 질환으로, 많은 젊은 여성 환자들이 질환 때문에 사회생활은 물론 일상생활에까지 어려움을 겪고 있지만, 질환에 대한 인식은 상대적으로 부족한 상황”이라며 “GSK는 전신 홍반 루푸스 환자들의 어려움에 깊이 공감하고, 그들에게 삶과 치료에 대한 희망을 전하기 위한 활동을 지속하겠다”고 의지를 다졌다.

일반적으로 루푸스라고 불리는 전신 홍반 루푸스는 만성 염증성 자가면역질환으로, 신체의 면역체계가 외부 항원이 아닌 신체의 정상 기관을 침범해 발생한다. 전신 홍반 루푸스 환자는 피로감, 발진, 구강 궤양, 발열, 체중변화, 두통, 탈모 등 매우 다양한 증상을 경험하며, 건강보험심사평가원에 따르면 2016년 기준 국내 전신 홍반 루푸스 환자는 2만2715명에 달하고 있다.

한편 GSK는 전 세계적으로 전신 홍반 루푸스에 대한 인식 향상과 치료 환경 개선을 위해 다양한 활동을 펼치고 있다. 이번 세계 루푸스의 날에는 세계 루푸스 연맹과 함께 루푸스가 환자와 가족에게 미치는 영향 등을 연구한 내용을 담은 전자 보고서를 발표하고, 루푸스 환자와 가족들이 트위터를 통해 자신의 이야기를 전할 수 있도록 하는 ‘#LupusChat’ 이벤트도 진행한다. 최근에는 미국 여자축구계의 간판스타이자 루푸스 환자인 섀논 복스(Shannon Boxx)를 질환 인식 확대를 위한 홍보대사로 위촉하기도 했다.
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