한국애브비가 진행하고 있는 환자 중심 사회공헌 프로그램의 일환으로 기획된 희귀·난치성질환 환자를 위한 복지정보 책자는 희귀·난치성질환을 앓고 있는 환자와 가족들의 어려움 해결에 실질적으로 도움이 되는 다양한 복지 혜택을 한 눈에 확인할 수 있도록 제작됐다.

올해로 4번째 발간된 희귀·난치성질환 복지정보 책자는 새롭게 개정된 소득기준, 건강보험료 등을 반영한 정보뿐만 아니라 희귀·난치성질환 환자들이 복지정보를 어렵게 느끼지 않고 쉽게 이해할 수 있도록 간결하게 정리됐다.

희귀·난치성질환 환자의 경우 치료 과정뿐만 아니라 이후 감당해야 하는 치료비 부담 및 간병 등의 어려움을 겪게 된다. 하지만 이에 필요한 정부의 복지정책은 각기 다른 기관별로 운영되고 있어 환자 스스로가 처한 상황에 맞는 치료비 및 각종 복지 지원 혜택에 대한 정보 접근이 쉽지 않다.

이번 희귀·난치성질환 복지정보 책자는 이러한 환자들의 어려움을 해소할 수 있도록 질환과 소득 수준별로 의료비 지원 가능 여부를 알려주고, 환자가 받을 수 있는 구체적인 혜택과 함께 희귀·난치성질환으로 인해 후유장애가 남게 될 경우 장애등록절차, 지원 혜택에 대한 정보도 제공하고 있다.

또한 간병과 치료로 인해 경제적으로 어려워진 환자를 위해 소득 수준에 따른 저소득층 사회복지 지원제도와 노인성 질환과 관련한 노인장기요양보험제도에 관련한 정보도 한 눈에 살펴볼 수 있다.

대한의료사회복지사협회 최경애 회장은 “희귀·난치성질환은 질환의 종류도 다양하고, 환자마다 처한 상황이 다르기 때문에 자신에게 필요한 복지 지원제도를 제대로 파악하고 있는 환자는 많지 않은 것이 현실이다”며 “특히 정부 정책도 매년 바뀌기 때문에 이번에 새로 발간된 희귀·난치성질환 복지정보 책자를 통해 도움 받을 수 있는 정부 및 민간 지원 혜택을 놓치지 않고, 환자의 치료와 건강관리에 적극 활용하기를 바란다”고 말했다.

한국희귀·난치성질환연합회 신현민 회장은 “실제로 희귀·난치성질환 환자들이 질병의 아픔은 물론 치료비용에도 많은 부담을 느끼고 있으며, 특히 희귀질환을 앓고 있지만 아직까지 희귀질환으로 지정 받지 못한 환자들의 고통은 더욱 크다”면서 “이번에 새롭게 개정된 복지정보 책자를 통해 치료여건이 개선되고, 나아가 희귀·난치성질환에 대한 우리 사회의 따뜻한 관심이 늘어나기를 기대한다”고 전했다.

한국애브비 유홍기 대표는 “환자 중심의 혁신을 추구하는 애브비는 환자와 가족의 눈높이에 맞춰 정부와 민간의 다양한 희귀·난치성질환 환우를 위한 진단·의료 지원 사업 등의 복지 정보를 매년 정리해 제공해왔다”며 “여러 지원 프로그램과 신청방법 및 서류 등의 정보를 한눈에 손쉽게 이해하도록 구성된 책자를 통해 환자 치료 부담을 더는데 다소나마 도움이 되기를 기대한다”고 밝혔다.

이번 복지정보 책자는 대한의료사회복지사협회 홈페이지 내 정보자료실(http://www.kamsw.or.kr/06_data/sub06.php)과 한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지 자료실(https://www.kord.or.kr:55308/board/bbs/board.php?bo_table=sub0305&wr_id=147)에서 누구나 무료로 다운로드 받을 수 있다.