얼마 전 7개 장기 동시 이식에 성공한 7살 조은서 양 이야기가 언론을 통해 크게 보도된 바 있다. 조 양이 앓고 있던 병은 선천적 만성장폐색증이라는 희귀병이었다. 위가 꼬이고 장이 안 움직여 소화도 배설도 못하는 병이다. 9시간에 걸친 대수술 끝에 새 삶을 찾게 된 조양은 이제 반찬투정까지 할 정도로 건강이 회복되었다고 한다.

조 양처럼 희귀·난치성질환을 앓고 있는 환자는 국내에만 현재 50만명 정도로 추산되고 있다. 하지만 희귀·난치성질환자 대다수는 완치가 어려운 덕분에 평생 병마와 싸우며 살아가고 있다. 그러나 희귀·난치성 질환 치료약들은 가격이 비싼 경우가 대부분이다. 그러다 보니 경제적 어려움 때문에 고가의 약제비를 부담하지 못해 치료를 받지 못하는 경우도 많다.

최근 정부가 내놓은 약가 인하 정책에 대해 개인적으로, 또한 단체입장에서도 상당히 긍정적인 기대를 가지고 있다. 앞으로 약가인하가 이루어지면 환자들의 경제적 부담이 줄어들고 약제비에 사용되던 건강보험재정이 절감되어 건강보험의 희귀·난치성질환에 대한 보장성도 더 확대될 수 있을 것으로 기대된다.

보건복지부의 약가인하 계획에 따르면 고가 항암제인 탁소텔주의 경우, 보험약값이 660만원 수준에서 440만원 정도로 낮아져 부담이 줄어들게 된다. 더불어 제약사들도 이번 약가제도 개편을 더 좋은 신약을 만들기 위한 연구개발 강화의 기회로 삼는다면 더 나은 치료제를 기다리는 환자들에게 더 큰 희망을 줄 수 있을 것이라고 생각한다.

건강보험 제도의 지속 가능성을 위해 약가인하 등 건강보험 재정을 효율적으로 운영해 나간다는 정부의 정책 기조에는 동의한다. 하지만, 이와 더불어 신약 및 필수의약품에 대한 보장성은 더욱 확대되어야 한다. 또한 희귀난치성 치료에 필요한 신약의 건강보험 적용과정은 더 신속히 이루어지도록 해야 한다.

건강보험 등재 지연의 문제로 환우들에게 필요한 새로운 치료제 도입이 늦어지고 있기 때문이다. 희귀·난치성질환을 앓고 있는 환우들에게 필요한 신약들이 적절한 시기에 국내에 공급되지 않게 된다면 희귀·난치성질환자의 입장에서는 질환을 악화시키거나 생명에 직접적인 영향을 줄 수 있게 된다. 때문에 신약을 포함한 필수의약품들을 적절한 시기에 사용하는 것이 매우 절실하다고 하겠다.

약값 인하 정책을 통한 건보 재정 절감, 더불어 절감된 재원이 필수의약품에 대한 보장성 강화로 이어질 수 있도록 하는 대책이 수반되어 희귀·난치성질환자들이 적절한 치료를 받을 수 있는 통로가 만들어 졌으면 하는 바램이다. 앞으로도 희귀·난치성질환자가 우리사회로부터 더 큰 의학적, 경제적으로 도움을 받을 수 있도록 사회 구성원 모두의 깊은 관심과 지원이 절실하다 할 것이다.